Aminah: Tolv timmar med Bilbo

Den 10 oktober 2005 födde jag mitt andra barn. Han fick efter några dagar namnet Nabil Bilbo Bergman och var en välbyggd kille på 4 kg och 52 cm. När Bilbo låg i magen var allt normalt och ultraljudsbilder och hjärtljud bådade gott. Förlossningen kom igång 3 veckor tidigt, fortfarande inom det normala, men ändå tidigt. Jag hade en mycket bättre förlossningsupplevelse än med mitt första barn. Jag fick vara på golvet, barnmorskan var närvarande och peppande och till slut kom Bilbo ut. Han var väldigt blå men det kan ju barn vara. De flesta får färg efter några minuter efter att ha legat på mammans bröst, men det fick inte Bilbo. Han flyttades till ett angränsande rum för att få syre och där förstod i alla fall min man Gregor, efter att ha sett läkarnas blickar, att allt inte stod rätt till.

Sedan händer allting väldigt snabbt och ändå minns jag det som i någon slags slowmotionrörelse, som i ett töcken, ett overklighetstillsånd. Detta händer inte mig… Hur kommer det bli med amningen… När får jag duscha… sova… äta… Jag blir nedrullad i rullstol till en annan avdelning dit Bilbo nu finns. Vi får ett samtal med en läkare som inte vill uttala sig om vad som kan vara fel men han har en misstanke. Jag uppmanas att sticka in fingret i en kuvös och känna på Bilbo och Gregor hinner se hans ögon en kort sekund innan han, ensam, skickas med ambulans till ett annat sjukhus. Gregor får ta taxi efter och först senare, eftersom jag är nyförlöst, åker jag dit tillsammans med min barnmorska. Under någon timme är familjen helt splittrad. Bilbo ligger i någon operationssal, får vi senare erfara, Gregor sitter och väntar i ett samtalsrum på barnintensiven och jag är kvar på BB Stockholm. Vi har ett kort samtal på telefon, jag och Gregor, där han berättar vad läkaren sagt, ingen har hunnit informera mig ännu: Bilbo har ett allvarligt hjärtfel och man vet inte om han överlever.

I efterhand kan man reflektera över att jag i detta läge har lämnats helt ensam. Jag försöker äta något äckligt, jag duschar och försöker vila. Plötsligt, inrusande, kommer en barnmorska som säger att ”du måste klä dig. Doktorn ska prata med dig och sen ska vi åka till Astrid Lindgrens sjukhus.” Under taxifärden pratar jag om hur jag ska kunna amma nu när Bilbo ligger på sjukhus. Är han för sjuk för att orka suga? Min barnmorska, som tack och lov följt med i taxin, försöker säga att man kan pumpa mjölken, det ordnar sig, hon anar nog att det inte kommer vara ett problem. Att Bilbo skulle kunna dö har jag ännu inte tagit in… Tre steg från att vi ska gå in på BIVA inser jag att där inne ligger min son i någon operationssal. Det var inte så här det skulle vara. Jag bryter ihop och frågar min barnmorska innan jag faller ”får jag hänga på dig?”

Vi får träffa vår son i en operationssal där två andra bebisar ligger. Sladdar, apparater, många människor i rummet . Bilbo ligger i mitten. Doktorn klappar lätt på hans huvud och säger ”fin kille, har ni något namn till honom?” En liten klapp som visar att här ligger en liten människa, en riktig människa bland all sladdar. I det läget kan vi inte uttala hans namn. Vi har inte hunnit tänka på det ännu, vilket namn han ska få, om Bilbo passar honom etc. Mitt bland alla slangar ligger vår son, men känslomässigt kan jag inte ta in det. Doktorn försöker förklara genom ultraljudsbilder vad för hjärtfel Bilbo har: hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. På skärmen ser man blodets flöden i rött och blått. Mitt under förklaringen försöker någon sköterska ”hjälpa” oss genom att knacka Gregor på axeln och säga ”nöddop, nöddop. Ni måste ha nöddop. Vad ska barnet heta?” Tydligen är det viktigt om man är kristen att få barnet döpt innan det dött. ”Vi är inte kristna”, vill jag skrika, ”vi försöker förstå vad doktorn säger och genom att uttala vår sons namn blir det hela mer verkligt, alltså outhärdligt. Och vem har sagt att han ska dö?!?” Allt detta säger jag förstås inte utan försöker ignorera henne och ta in det som doktorn säger istället. Vi får ett samtal med doktorn i ett angränsande samtalsrum och han förklarar scenariot. De har efter 4 timmar inte lyckats med den första livsuppehållande operationen som brukar ta ca 30 min. I vanliga fall kan man få lite mer tid på sig att fatta sitt beslut men nu måste vi direkt avgöra om Bilbo ska skickas till hjärtspecialister i Lund eller inte. Chanserna är små att lyckas med operationen och om han överlever vet man inte hur länge han kan leva. Han kan högst bli 10 år gammal och inte kunna röra sig normalt eftersom han i så fall kommer bli så andfådd och hela tiden ha risken att inte överleva hängande över sig. Han säger att familjer som förlorat ett ”hjärtebarn” ofta orkar få fler barn men de som väljer att fortsätta ge all energi till det sjuka barnet, orkar inte vidare, orkar knappt med sina friska barn.

Beslutet att inte låta honom leva vidare är inte svårt att ta. Det känns som det är taget av kärlek. Vi vill inte att han ska behöva lida och utstå fler operationer om det ändå inte hjälper. Under operationen har han också slutat andas och är redan kopplad till respirator. När det är bestämt säger doktorn att han redan tagit det beslutet själv men att han ville att vi skulle känna att vi hade fått vara med i processen. Ni har gjort rätt till 99,9% säger han.

Hur gör man nu? I samtalsrummet bryter jag ihop igen. Hur går man in i ett rum, håller om ett barn och säger till att de ska stänga av respiratorn. ”Du kan ligga på en säng eller sitta i en fåtölj om du vill.” Allt känns outhärdligt, oöverstigligt. Jag skulle inte kunna ta mig in i rummet ens. Finns det någon att prata med? Någon kurator eller liknande? Sjukhusprästen Mats kommer till vår räddning. Jag gråter liggandes i en soffa. Mats sitter i en fåtölj och Gregor lika så. Hur ska jag kunna göra det här? frågar jag. Du måste ta ett steg i taget, säger han, du är redan framme vid begravningen i dina tankar. Vad orkar du med just nu? Det räcker med att du går in i rummet. Du behöver inte hålla honom om du inte vill. Ett steg i taget. Måste man vara med om det västa för att förstå det? Ett steg i taget.

Vi gör som han säger. Stegvis närmar vi oss. Jag rullas in, fortfarande i min rullstol, i rummet. Det oöverstigliga är mest oöverstigligt i tanken ska vi senare erfara. Det mesta i livet är oöverstigligt i tanken men när man väl är där så klarar man det och det kan till och med kännas fint. Tyvärr finns ”nöddops-sköterskan” där och börjar förklara exakt hur och i vilken ordning slangarna kommer kopplas ur respiratorn. Precis när jag orkat ta mig in. I huvudet skriker jag igen ”gå här ifrån” men härdar ut och låter henne förklara. Tar absolut inte in det hon säger. Där ligger Bilbo. De har satt på honom kläder och bäddat ner honom i en liten säng. En gullig sköterska kommer in och lägger slangarna till rätta. Ser till att slangarna inte ska göra ont på honom. Hon säger det och jag inser att jag fortfarande inte har förstått att det här är en liten levande pojke som kan känna. Det är min pojke.
Plötsligt börjar det pipa. Jag tror att han håller på att dö. Precis som i filmerna och ett rakt streck på skärmen. Det visar sig bara vara ett batteri som ska bytas men jag får ändå en stark impuls. Jag måste hålla honom nu innan det är för sent. Sköterskorna hjälper mig att lägga honom i famnen. En fåtölj erbjuds men jag säger nej, ”nu eller aldrig, här i rullstolen”. Jag håller honom med en kudde i knät. Egentligen minns jag nästan inte det här men det finns ett kort som sköterskan tar just då. När han fortfarande levde. ”Lilla gubben… vad konstigt det blev va … du fick bara vara hos oss en liten stund.” Efter timmar av hållande, Gregor håller honom också, känner vi att vi kan avsluta. Vi är ju så trötta. I nästan två dygn har vi varit vakna. Först förlossningen och sen det här. Vi känner att vi inte kan lägga oss och sedan återvända till honom och stänga av respiratorn så narkosläkaren tillkallas och finns hos oss hela tiden. En fantastisk läkare. Han står där tyst hela tiden och vi kan fråga honom om vad som händer. Bilbo lever en hel timme efter att respiratorn kopplats ut, han somnar inte in som läkarna trodde. Han andas långsamt, långsammare och sedan snabbt igen, i puls, förlorar färgen, får färgen tillbaka, pulsmätaren går upp och ner. I ett skede tycker jag att det är så hemskt, när Bilbo ser plågad och ansträngd ut i ansiktet, gråtattack, som en värk vrider det sig i hela mig, och jag ber att få krama den gulliga sjuksköterskan, som om hon ska kunna hjälpa, förklara, ta bort det onda. Hon kramar mig men säger ingenting och det räcker. Bilbo ligger på en liten kudde. Vi håller hans små händer. I takt med att pulsen sänker sig och höjs känner jag det som om hans närvaro kommer och går. Jag är inte religiös på det sättet men jag känner verkligen att det är så. Mot slutet hör jag väldigt tydligt i huvudet ”och änglar de små breda vingarna ut och kring barnet de stå till dess natten är slut”. Jag känner att jag vill hålla honom i min famn nu utan alla sladdar och att få göra det är nog det ljuvligaste jag har känt i mitt liv. Värmen mot min hals. Den lilla kroppen i mina armar, inte tungt, inte lätt men han finns där. Han somnar in så i min famn och jag känner att jag på något sätt har hjälpt honom. I en timme hade han kämpat och nu… Han har försvunnit från kroppen och rummet.
Jag kan känna det. Den lilla figuren vi lämnar på kudden är bara en kropp, Bilbo är någon annanstans.

Nästa dag får vi stöd och råd av en kurator på sjukhuset. Hur gör man nu? Hur berättar vi för vår knappt tvååriga dotter att bebisen är död? Hon som har väntat i flera månader, som har låtsas matat bebisen, pussat den (magen), nattat den och lyssnat på hjärtljud hos barnmorskan. Ni måste säga att bebisen är död, sa kuratorn, om man säger att bebisen sover så kan barn bli rädda för att somna själva. Vi får också rådet att låta Mirabel få vara med så mycket vi orkar för att kunna se och förstå varför mamma och pappa är ledsna och för att själv kunna bearbeta sin sorg. Hon får träffa Bilbo i ”Tysta rummet”, där de lagt honom i en liten säng med broderade vita lakan och sänghimmel. Hon vill genast ta upp honom och säger ”hålla den!”. Något som inte ens vi vuxna har vågat göra. Vi tassar på tå kring döden och hon omfamnar den och gör den verklig, direkt. Hon sitter med Bilbo i soffan, han är lite blå och kall men väldigt gullig. Hon börjar genast trycka väldigt hårt på hans näsa, något små barn gör, de undersöker. ”Försiktigt!” utbrister vi. Senare ger hon en liten tyggiraff till Bilbo som han kan ha i sin säng och då kastar hon den rakt i ansiktet på honom. Vi kan inte annat än skratta där mitt i sorgen. En typisk bordus behandling av en storasyster. Dagen efter åker vi tillbaka med Mirabel och klär Bilbo i kläder vi själva valt, en randig Bennettonsparkdräkt med små skidåkande figurer på bröstet. Tredje dagen återvänder endast jag och min man och ger Bilbo en filt att ha i kistan och en skallra han fått av en släkting. Det tog tre dagar att säga farväl. Vi blir också erbjudna att ta hem Bilbo några dagar om vi vill, men det känns inte rätt för oss. Men att träffa honom i tysta rummet, klä honom och ge honom filten är det som vi gör för att ta ett första farväl. Senare kommer ju begravningen.

Hemma klär sig Mirabel i Bilbos bebiskläder som ligger framme. Och så leker hon med några små träbokstäver vi köpt och sätter upp BILBO på väggen. Hur gör man med spjälsängen och alla saker? Vi får rådet att låta det stå framme ett tag också för Mirabels skull. Hon frågar mycket om var han är någonstans fastän hon är så liten. Där? Och pekar upp mot himlen. Där? Inne i skåpet och under sängen. ”Han är på sjukhuset i sin säng”, säger vi och senare efter begravningen: ”han är på kyrkogården”. Ganska snart så får en av dockorna namnet Bilbo. Bilbo är sjuk och får plåster.

Den dockan får heta Bilbo ett helt år och hon kan förklara, när hon blir lite större, att det här är dockan Bilbo men att riktiga Bilbo ligger på kyrkogården. Kanske är det ett sorgeår, för en dag så leker Mirabel att Bilbo dockan är död. Om några månader ska Teodor födas och hon förbereder sig kanske för det. En dag leker hon faktiskt att två dockor, två pojkar, är döda. Kanske är hon rädd att den nya lillebrodern också ska dö. Jag försöker förklara att vi alla hoppas att det inte ska bli så. Hon leker och bearbetar det som vi vuxna är mest rädda för. Kanske är det så man ska hantera sorg och rädslor? På samma sätt som barnen. Enligt Svenska institutet för sorgbearbetning är det just barnets sätt att bearbeta sorg som vi vuxna ska ta efter. Att prata direkt med den som gått bort. Ett barn kan man fråga: Vad hände? Och barnet kan berätta att t ex pappa är död. Han dog av en sjukdom. Och senare också fråga: Är det något du vill säga (direkt) till din pappa? ”Ja, jag saknar dig. Jag vill att du ska vara här och leka med mig.” Och sedan låta barnet ta farväl av pappa, säga hej då och kanske vinka. ”Hej då Pappa!”

I gammal tid hade man ju något som hette likvaka där familj och vänner samlades runt den som dött innan begravningen och man fik chansen att säga något direkt till den avlidne i andras närvaro. En viktig del med en viktig funktion i sorgprocessen som nu för tiden är borttagen i vår tradition. Jag fick frågan under föredraget jag höll om jag pratade direkt med Bilbo någon gång. Jag sa att jag hade gjort det på sorgbearbetningskursen genom att läsa upp ett brev till honom som jag skrivit. Senare slog det mig att i sången jag skrivit så riktar sig Mirabel (eller kanske jag) direkt till honom genom hela sången. ”Jag vill ju ha dig här, jag har dig väldigt kär”. Den sången sjöng jag på en minneskonsert som jag och min man höll för honom och andra småbarn som gått bort. Vi bjöd in nära och kära men framför allt andra drabbade föräldrar till en minnesstund med sånger som jag hade hittat och som hade hjälpt mig på något sätt. Jag jobbade också med en liten barnbok där jag beskrev vad som hände utifrån Mirabels synvinkel. Jag tror att alla dessa saker var mitt sätt att göra det verkligt. Jag tror att det första året var ett försök att förstå att det faktiskt hade hänt och att det hade hänt mig. Ett sorgeår.

Texten om Aminah, Gregor och Bilbo finns med i Spädbarnsfondens Magasin nummer 2.

Varukorg

Aminah: Tolv timmar med Bilbo

Gilla

Aminah: Tolv timmar med Bilbo

Dela det här:

Gilla